Здравствуйте, в этой статье мы постараемся ответить на вопрос: «Почему я не хочу оформлять инвалидность своему ребенку». Если у Вас нет времени на чтение или статья не полностью решает Вашу проблему, можете получить онлайн консультацию квалифицированного юриста в форме ниже.
Рассмотрев, дают ли инвалидность ребенку при аутизме, нужно изучить виды и размеры финансовой помощи таким семьям от государства. Если несовершеннолетний относится к первой группе, его семье полагается ежемесячная выплата в размере 10 376 рублей и дополнительно 5 500 тысяч родителям за осуществление ухода. Если ребенка воспитывает постороннее лицо, второй тип выплаты увеличивается до 1 200 рублей.
До 9 апреля 2020 года по правилам гражданин должен был пройти освидетельствование для установления или подтверждения инвалидности очно в бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ), а согласие на прохождение процедуры подать лично в самом учреждении. В апреле 2020 года в связи с распространением коронавируса в России был введен временный порядок, который предполагал только заочное установление и подтверждение инвалидности, приостановив формат личного обращения.
Он позволял гражданам автоматически продлевать ранее установленную инвалидность и без лишних посещений врача получать полагающиеся им выплаты и меры поддержки. Так, общее число граждан, которым была установлена инвалидность по временному порядку с весны 2020 года, составило более 6,2 млн человек: из них около 2,7 млн граждан инвалидность была установлена на основании документов от медицинских организаций без личного присутствия, а 3,5 млн граждан ранее установленная группа инвалидности была продлена автоматически.
С 1 июля 2022 года в России начали действовать новые правила, которые предусматривают как очный, так и заочный формат прохождения процедуры, зарекомендовавший себя в период пандемии.
Дают ли инвалидность детям с аутизмом
По нормам российского законодательства, инвалид это ребенок, имеющий стойкие психические, когнитивные или физические нарушения. Отклонения должны проявляться в следующем:
1. Неумение самостоятельно себя обслуживать.
2. Проблемы с самоконтролем.
3. Неумение жить самостоятельно в социуме.
4. Проблемы с обучением.
5. Трудности в получении навыков в труде.
6. Сложности в осуществлении различной деятельности трудового характера.
Разберемся, аутизм по закону это инвалидность или нет. В некоторых особо тяжелых случаях комиссия по итогам медико-психического обследования и наблюдения за ребенком в динамике принимает решение о присвоении этот статуса. Подтверждение факта потребности ребенка в особой заботе и помощи дает право родителям получать финансовую помощь от государства. Она выражается в льготах, материальных выплатах.
Реабилитация ребенка проводится в обязательном случае, независимо от того, указано ли, что конкретная форма аутизма это инвалидность. Главное – делать акцент на правильной диагностике и реабилитации, а не присвоении инвалидности. При этом наличие материальной помощи также способствует скорейшему восстановлению здоровья и возможному снятию диагноза.
Оформление инвалидности осуществляется на пятилетний период. Это закреплено нормами Постановления № 339, изданным российским Правительством в 2018 году. В некоторых случаях она может устанавливаться до достижения совершеннолетнего возраста.
Что делать, чтобы получить льготу ребенку инвалиду?
Инвалидность назначают по результатам медико-социальной экспертизы (МСЭ). Направление на экспертизу дает врач в поликлинике или в психиатрическом диспансере.
МСЭ принимает детей на комиссию по предварительной записи в порядке очереди. Очередь может составлять от 1 месяца. Приехать в бюро придется лично. По телефону можно узнать только время приема. Если вам требуется повторное прохождение комиссии для продления инвалидности — не дожидайтесь окончания срока инвалидности, а записывайтесь за пару месяцев (но не более), которые уйдут на прохождение специалистов.
Как правило, перед комиссией нужно:
- пройти ряд специалистов (все индивидуально, подробности уточняйте у доктора, который дает направление);
- сдать анализы крови и мочи;
- возможно потребуется ЭКГ.
После прохождения всех врачей педиатр пишет эпикриз. Эпикриз представляет из себя справку, в которую внесены все сведения о перенесенных и текущих заболеваниях, прививках и прочее. Будьте внимательны, справка должна быть заверена подписью и печатью: педиатра и заведующего отделением.
Размер льгот для ребенка инвалида
Когда статус ребенка-инвалида подтвержден, то рекомендуем не затягивать с подачей документов на получение льгот. Вот их примерный перечень:
- Медицинская помощь. Бесплатная реабилитация и оснащение всем необходимым, согласно перечню №2347-р от 30.12.2005. В этом списке такие важные и дорогостоящие нужности, как инвалидная коляска, слуховой аппарат, бесплатное обеспечение лекарствами.
- Льготы на транспорт. Не взимается плата за пользование городским транспортом, также у лица, сопровождающего ребенка. Пятидесятипроцентная скидка на авиабилеты, билеты РЖД. Не взимается плата за билеты при поездке к месту лечения (не чаще раза в год), также у сопровождающего лица.
- Жилье. Первоочередное обеспечение жильем сирот по наступлению совершеннолетия, если человек может себя обслуживать самостоятельно, согласно индивидуальной программе инвалида.
- Образование. Внеконкурсное зачисление в ВУЗы, техникумы и т. д.
- Санаторно-курортное лечение. Лагеря для деток от семи до пятнадцати лет. Санаторий для деток от четырех до четырнадцати лет. Базы отдыха для малообеспеченных семей. Путевки предоставляются безвозмездно или с пятидесятипроцентной скидкой.
Чаще всего аутизм удаётся диагностировать к трём годам жизни ребёнка. Некоторые признаки отклонения удаётся рассмотреть ещё до года. При наличии предрасположенности, специалист может определить наличие патологии в 3 месяца. У мальчиков данная патология обнаруживается чаще, чем у девочек. Позже будут более подробно рассмотрены признаки проявления аутизма для разных возрастных категорий.
Признаки и симптомы аутизма индивидуальны для каждого случая. Аутист не отличает одушевленные предметы от неодушевленных, он не способен воспринимать отдельно стоящего человека, как одно целое. Человек для него – это набор несвязных элементов (глаза, уши, нос, руки и другие части тела).
У такого малыша нарушено восприятие сигналов, которое развито у здоровых людей: на сильные сигналы он реагирует слабо, на слабые, наоборот, очень бурно. Например, если его позвать громким голосом, он не обратит внимания, а если позвать тихо и даже шёпотом, это может взволновать его.
Проблема определения аутизма заключается в том, что нежелание контактировать, смотреть в глаза и тягу к одиночеству, родители склонны списывать на особенности характера или избалованность и обращаются к специалистам, когда время уже упущено.
В США опрос на определение признаков аутизма проводится для всех родителей детей возраста 1,5 лет. Им предлагают ответить на 15 простых вопросов, которые дают определённую характеристику: нравится ли малышу играть, нравится ли ему, когда его берут на руки, тянется ли он к контакту с другими детьми, смотрит ли он людям в глаза. При ответе «нет» на большую часть подобных вопросов, назначают дальнейшее обследование..
Диагностика аутизма – это комплекс мероприятий, направленных на выявление вида заболевания, а также на исключение других диагнозов, которые часто путают с аутизмом (синдром гиперактивности и дефицита внимания, тугоухость или шизофрения).
Первую своего рода диагностику проводят родители. Если они замечают, что странности в поведении малыша происходят систематически, они обращаются к специалисту (или группе специалистов), которые проводят диагностику. Нелишним будет подготовиться к встрече со специалистами и показать им фото и видео, на которых записано поведение ребёнка.
Врач сможет подтвердить или опровергнуть диагноз, в первую очередь наблюдая за малышом со стороны в его привычной среде. Для оценки поведения у него имеется несколько шкал и опросников. Одна из ступеней проверки предусматривает интервью с родителями.
Проводится также проверка на эпилепсию и на присутствие повреждений головного мозга.
В наши дни аутизм диагностируется гораздо чаще, что связано с выработкой более точного механизма выявления его признаков.
Факторы риска развития аутизма
Точные причины развития аутизма неизвестны, но исследователи считают, что некоторые факторы увеличивают риск его возникновения.
Факторы риска развития аутизма:
- отягощённый по аутизму семейный анамнез. В семьях, где уже есть ребёнок с РАС, риск рождения второго с таким же нарушением выше на 18%, чем в семьях с детьми без такого расстройства;
- акушерские осложнения: артериальная гипертензия, сахарный диабет, угроза прерывания беременности, тазовое предлежание, преждевременные роды, преэклампсия, массивное маточное кровотечение до или после родов;
- роды более 4 раз;
- возраст родителей: риск повышается, если матери больше 35 лет, а отцу — больше 50.
Симптомы аутизма у взрослых
Взрослые люди с РАС, вопреки распространённому мнению, могут быть полноценными членами общества, работать и заводить друзей. Но у них есть свои особенности.
Признаки аутизма у взрослых:
- плохо понимают эмоции других людей;
- предпочитают одиночество;
- могут казаться грубыми или незаинтересованными;
- не могут описать свои эмоции и ощущения;
- плохо понимают юмор или сарказм;
- избегают зрительного контакта;
- не любят чужих прикосновений и нарушения личного пространства;
- увлекаются занятиями, требующими концентрации (например, собирают пазлы, конструктор или рисуют);
- имеют строгий распорядок дня и чётко его придерживаются.
Как жить с ребёнком с аутизмом
Если врач поставил ребёнку диагноз «аутизм», важно не скрывать информацию о его здоровье. Знание о своём диагнозе поможет ему думать о себе более позитивно и не считать себя неудачником или невоспитанным, потому что не всегда получается сделать так, как хочется, а эмоции нередко выходят из-под контроля.
Кроме того, это помогает адаптироваться и развивать нужные для социального взаимодействия качества. Например, учиться справляться с тревогой, заранее планировать свой день, адаптироваться к изменениям, поддерживать диалог.
Если в семье есть ребёнок с аутизмом, важно также соблюдать некоторые правила, которые помогут избежать травм, усиления тревожности и других проблем.
Осматривать ребенка с задержками развития должен врач с целью найти причину задержки развития. Если ребенок проявляет какие-либо симптомы расстройства аутистического спектра, то его, скорее всего, направят к специалистам для консультации, к примеру, к детскому психиатру, детскому психологу, педиатрическому неврологу.
Для правильного диагностирования надо учитывать полную историю пациента, физический осмотр, неврологическое обследование и прямую оценку социального, языкового и когнитивного развития ребенка. Необходимо предоставить достаточное время для стандартизированных интервью родителей относительно текущих проблем и истории поведения, а также структурированного наблюдения за социальным и коммуникативным поведением, игрой.
Согласно новому исследованию 2018 года, новый анализ крови может обнаружить около 17% детей с РАС. Ученые идентифицировали группу метаболитов крови, которые могли бы помочь обнаружить некоторых детей с расстройством аутистического спектра. Как часть проекта «Метаболом детского аутизма» (CAMP), крупнейшего исследования метаболомики РАС, эти результаты являются ключевым шагом на пути к разработке биомаркерного теста на РАС [34].
Лечение, используемое в 60-х и 70-х годах, состояло из приема ЛСД, применения электрического тока и жесткого контроля поведения больного, которое часто включало боль и наказания. Только в 80-х и 90-х годах врачи начали внедрять более современные методы лечения детей с аутизмом, такие как поведенческая терапия с упором на положительное подкрепление и обучение под постоянным контролем [9].
Сегодня лечение может включать в себя как психотерапию, так и медикаментозное лечение. Многие люди с аутизмом имеют дополнительные симптомы, такие, как нарушение сна, судороги и проблемы с ЖКТ. Лечение этих симптомов может улучшить внимание пациентов, их обучение и связанное с этим поведение. Некоторые лекарства, используемые для других состояний, помогают с определенными симптомами: антипсихотики (рисперидон и арипипразол), антидепрессанты, стимуляторы, противосудорожные препараты [37]. Сейчас рисперидон и арипипразол являются единственными лекарствами, одобренными FDA (Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов, США) для симптомов, связанных с расстройствами аутистического спектра, с учетом раздражительности, часто наблюдаемой при этом диагнозе. Дети и подростки с расстройством аутистического спектра, по-видимому, более восприимчивы к побочным эффектам при использовании лекарств, поэтому рекомендуется использование небольших доз [38].
В другом случае патологию называют умственной отсталостью или умственной отсталостью. Здесь все хуже, потому что исправить что-либо практически невозможно. Нарушение развития головного мозга и центральной нервной системы может стать причиной остановки интеллектуального совершенствования ребенка. Он не мог мыслить абстрактно, у него были нарушены когнитивные функции, он был эмоционально простым и бедным.
Умственно отсталый ребенок говорит и ходит медленно, потому что у него особое вегетативное состояние. У него ограниченная память, способность к обучению и овладению навыками ниже среднего, и он часто не может должным образом позаботиться о себе. Такой малыш легко привязывается к людям, которые хорошо к нему относятся. Он не замыкается в себе, а прикасается легко и радостно.
Как и дети с аутизмом, дети с расстройством очень любят музыку.
Эта патология бывает врожденной или проявляется у детей до трех лет. Однако следует отметить, что диагноз легкой степени тяжести может быть поставлен даже после окончания начальной школы.
Важное примечание: СДВГ не может прогрессировать.
Классификация аутизма
В настоящее время группа первазивных расстройств развития включает в себя аутизм. Синдром Ретта, синдром Аспергера, детское дезинтегративное расстройство имеют много сходных черт и признаков. Если у одного пациента присутствуют различные симптомы и признаки, то в этом случае ставится диагноз PDD-NOS, то есть неуточненное глубокое нарушение развития. Врачи неврологи и рефлексотерапевты, нейропсихологи часто ставят диагнозы: аутистическое расстройство, аутистическое поведение, аутистические черты характера, аутистическое расстройство личности. При аутизме детям часто ставят диагноз «ранний детский аутизм» (РДА). Есть и дифференциальные различия внутри группы расстройств аутистического спектра.
По функциональной активности головного мозга врачи выделяют низкофункциональный, среднефункциональный, высокофункциональный аутизм. Самые тяжелые функциональные нарушения наблюдаются при низкофункциональном типе.
Выделяют несиндромальный и синдромальный аутизм. При ярко выраженной тяжелой умственной отсталости наблюдается синдромальный аутизм.
Выделяется прогрессивный и регрессивный аутизм. При регрессивном типе малыш социальные навыки чаще теряет в возрасте от 1 года 3 месяцев до 3 лет.
По типу: аутизм 1 типа, 2 типа.
По возрасту пациента: аутизм у детей (детский), у подростков (подростковый), у взрослых (взрослый).
По степени тяжести: 1, 2, 3, 4, 5 степень. Легкий, средней степени тяжести, тяжелый.
Характеристика и особенности аутизма
При аутизме наблюдается ярко выраженное нарушение развития нервной системы, которое проявляется у детей, начиная с 1 года 3 месяцев до 3 лет 6 месяцев. То есть первые симптомы появляются уже у младенцев в год и совсем маленьких детей. Течение заболевания при отсутствии комплексного адекватного лечения, как правило, прогредиентное. С увеличением возраста симптомы нарастают. Какие особенности детей? Как проявляется болезнь? Для аутизма характерна аутистическая триада признаков.
1. Повторяемость поведения и сниженность интереса.
2. Снижение навыков социального взаимодействия.
3. Нарушены взаимное общение и коммуникация.
Часто наблюдаются такие признаки, как отстранение от внешнего мира, замкнутость внутренних переживаний, скудные эмоции. Итак, для аутизма характерны ограниченные интересы, повторяющиеся действия, социальные нарушения, снижение внимания и плохое обучение.
Для постановки такого диагноза требуется консультация психиатра. Обследование проводится в нескольких направлениях:
• Изучение клинической симптоматики. У детей РАС выявляется при наличии триады признаков. У взрослых симптомы одной из групп могут отсутствовать.
• Генетическое исследование. Все РАС (кроме взрослого вторичного) имеют хромосомную природу.
• Скрининговые тесты. Они позволяют установить степень выраженности расстройства.
Для детей и взрослых предусмотрены различные тесты. M-CHAT адресован родителям, которые должны ответить на вопросы о поведении ребенка. С его помощью выявляется не только РАС, но и предрасположенность к нему. Шкала Саймона Барон-Коган используется для самодиагностики взрослых.
Понятие «ограниченные возможности здоровья»
Обучающийся с ОВЗ — физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий (ст. 2 ФЗ-273).
Статус ребенка с ОВЗ присваивается психолого-медико-педагогической комиссией (ПМПК).
В ПМПК входят: учитель-дефектолог (сурдопедагог, тифлопедагог), учитель-логопед, педагог-психолог, социальный педагог, врач-психиатр, врач-невролог.
К группе лиц с ограниченными возможностями здоровья (ст. 79 ФЗ-273) относятся дети с нарушениями слуха, зрения, с тяжелыми нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата, с расстройствами аутистического спектра, с задержкой психического развития, умственной отсталостью и другие. Исчерпывающего перечня заболеваний, при наличии которых обучающиеся признаются лицами с ОВЗ, нет.
Категория «обучающийся с ОВЗ» определена не с точки зрения собственно ограничений по здоровью, а с точки зрения необходимости создания специальных условий получения образования, исходя из решения коллегиального органа — ПМПК.